Неожиданный звонок
Я — художник-мультипликатор. Однажды в 2013 году я работала над мультфильмами для одного благотворительного проекта. Организаторы предложили нам с коллегами сдать кровь на типирование для регистра доноров костного мозга. Особо не думая, я согласилась – кровь сдать не сложно, всего 9 мл для определения моего HLA-фенотипа (набор генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Время шло, я уже сменила место работы и забыла о том, что числюсь в списках доноров. Внезапно мне позвонили из НИИ имени Р.М. Горбачевой, оказалось, есть больной лейкозом, с которым мы «совпали», и именно я могу помочь ему выжить.
Слышать это было неожиданно, странно и страшно. Меня просили помочь незнакомому человеку, от меня зависит его жизнь, а в это время у самой жизнь не сахар — я находилась на грани развода с мужем. Родные в один голос отговаривали от трансплантации костного мозга: «Зачем тебе это, когда у самой куча проблем. А если покалечат тебя, как двое детей жить будут?»
Когда нет поддержки близких, трудно решиться на серьезный шаг.
Сейчас я понимаю: не нужно сдавать кровь на типирование, если нет уверенности в том, что ты готов стать реальным донором. Исследования – это деньги государства и благотворительных фондов, это время врачей и лаборантов. Нельзя тратить эти ресурсы впустую. И главное – кто-то будет надеяться, что ты спасешь ему жизнь, совпадения случаются редко. Как можно подарить надежду, а потом забрать ее?
Мифы, страхи и сомнения
Я чувствовала на себе большую ответственность, мне было страшно, но отказаться я не могла. Оказалось, что у меня и моего будущего реципиента почти стопроцентная тканевая совместимость. То есть я, может быть, единственный человек, который может спасти его. Пожалуй, только муж, с которым мы собирались разводиться, поддержал меня и два месяца мы с ним изучали все о донорстве костного мозга на российских и англоязычных сайтах. У нас в стране не хватает достоверной информации. Люди не понимают, что такое трансплантация костного мозга, где у человека этот мозг находится, как происходит процедура, каковы действия донора. Поэтому и живучи мифы вроде «донора разберут на органы».
Врачи в НИИ мне все подробно разъяснили – и сомнений не осталось. ТКМ – это пересадка гемопоэтических (кроветворных) стволовых клеток. Процедура их забора — донация — не опасна для донора. Муж понял, что лично мне ничего не угрожает, зато я могу спасти человека.
Частичку себя в подарок
Четыре дня перед донацией утром и вечером я делала уколы препарата, который выгоняет нужные клетки в периферическую кровь. Каждый день сдавала анализ для контроля количества этих клеток. Я работаю дома, поэтому не пришлось отпрашиваться у начальства. Единственное неприятное ощущение – иногда ныла спина. Но я принимала выданные в больнице обезболивающие и вела привычный образ жизни – работала, занималась с детьми. Ежедневно созванивалась с врачами НИИ и сообщала о самочувствии. На пятый день я пришла на донацию.
Этот день я запомню на всю жизнь. Процедура длится четыре часа. Кроветворные клетки берут из венозной крови. Забирают кровь из вены на одной руке, она проходит через прибор, сепарирующий клетки, и возвращается в вену на другой руке. Поэтому обе руки заняты – на них стоят катетеры. Не можешь читать, пользоваться телефоном. Гудит сепаратор, ты как будто отрезан от всего мира и находишься с собой наедине.
Я лежала и думала. Думала о своих проблемах и о том человеке, с которым у нас совпали гены. Кто это – мужчина или женщина, а может быть ребенок? Это так удивительно – где-то живет мой брат или сестра, мой генетический близнец и сейчас я протягиваю ему руку. Я поняла, что на самом деле у меня-то все хорошо. Главное – твое здоровье и здоровье близких.
По международным стандартам, анонимность донора сохраняется два года после трансплантации, в течение которых реципиенты и доноры могут вести только анонимную переписку. Потом они могут встретиться. Этой осенью в Петербурге впервые состоялась встреча семи российских реципиентов с их российскими донорами. За рубежом такие мероприятия проходят регулярно.
В ожидании встречи
С этого момента начало меняться мое отношение к жизни. Изменились и мои отношения с родными, которые в итоге, поняли и поддержали меня. Мой брак сохранился, потому что пока мы готовились к моему донорству, стали лучше понимать друг друга.
Я бы очень хотела встретиться с человеком, донором для которого стала. Еще не прошли положенные два года после ТКМ. Я очень жду, когда этот срок пройдет, и надеюсь, что у пациента все хорошо. Мы помогли друг другу. Я потратила 4 дня, 4 часа и отдала ему немного своих клеток. А он спас меня от эмоциональной смерти. Мне стало легче жить.
Ежегодно в трансплантации костного мозга (ТКМ) нуждаются сотни российских детей и взрослых, а доноров остро не хватает. Сейчас в России удается найти совместимых доноров примерно для 15% пациентов.
Русфонд вместе с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой уже четыре года строит Национальный регистр доноров им. Васи Перевощикова. Это свыше 74 тыс. потенциальных доноров, 185 из них стали реальными донорами. По оценкам врачей, количество доноров в регистре должно быть минимум 600 тыс. Тогда каждый второй россиянин, нуждающийся в ТКМ, сможет найти донора в нашей стране.
Комментарий эксперта:
