Мне было 35 лет, когда мне поставили диагноз «рассеянный склероз». Стало ясно, что это навсегда, он не лечится и дальше будет только хуже. Удержаться на плаву помогли в первую очередь мысли о десятилетней дочке. Ты понимаешь: на тебя смотрит человек, который запомнит этот момент. И если мама будет стонать и биться головой об стенку, то у девочки потом будут большие психологические проблемы. Второе – это дорогие папа с мамой. Причем если у дочки еще все впереди, у нее еще будут позитивные истории, то у папы с мамой, кроме моей тяжелой болезни и смерти, ничего уже не будет. Ответственность и перед младшими, и перед старшими членами семьи очень сильно держит. Третье – определенный оптимизм. Выбор действий после такого диагноза небогатый. Можно повернуться носом к стенке и прожить так все оставшиеся годы – а их, скорее всего, будет немало. А можно как-то трепыхаться, получать от жизни удовольствие и пытаться делать что-то позитивное.
Сначала очень страшно. Ты знать ничего не хочешь, избегаешь произносить вслух название диагноза. Кажется, что болезни не будет, если о ней не говорить. Главным смыслом жизни становится делать вид, что все по-прежнему. То есть те же каблуки. Те же силы. Ни в коем случае не дать понять окружающим, что с моим телом что-то происходит. Врать, что подвернула ногу и поэтому держусь за перила… Создание иллюзий занимало все мое время. Страшнее ничего в моей жизни не было. В тот период я не хотела общаться с теми, у кого такой же диагноз. Сейчас абсолютно спокойно отношусь к людям с рассеянным склерозом, могу посмеяться и над ними, и над собой. Как мне когда-то сказал американский президент Джордж Буш про мой диагноз: «Хорошо! Голова будет работать до самой смерти». Действительно, бывает и хуже – например, когда голова не работает.
Самому себя считать больным неправильно. Но при этом хочется, чтобы окружающие подумали о моем комфорте. Например, приглашая на свадьбу в ресторан или кафе, выбирали бы место не на третьем этаже здания без лифта. Практически все мои знакомые заботятся о том, чтобы мне было удобно в простейших вещах. Но внимание на этом мы не заостряем.
Очень важный момент: пока мы недовольны жизнью, она проходит. Так уж судьбе было угодно, чтобы мы оказались в этой не самой простой ситуации. И ничего не изменишь, кроме собственного отношения к этой проблеме. Если поставить на себе крест и считать себя абсолютно несчастным человеком, тогда лучше, наверное, сразу в петлю. Но поскольку мы все-таки люди ответственные и взрослые, надо держать себя в руках и не падать духом. Я научилась задавать себе вопрос: «Для чего?» Ведь для чего-то я должна через все это пройти? Ну как минимум для того, чтобы мои подруги перестали жаловаться на головную боль, как на страшную муку. Моя лучшая подруга Оля так и сказала однажды: «Глядя на тебя, мы все стали меньше болеть. Как-то неудобно обращать внимание на ерунду».
