Подпишись на новости
Люди и истории / Личный опыт

Мой генетический близнец

Четыре года назад я вступила в Национальный регистр доноров костного мозга. Спустя пару лет мне позвонили: мои клетки оказались кому-то нужны, я могла спасти чью-то жизнь…
Опубликовано: 20 декабря 2017 г.

Неожиданный звонок
Я - художник-мультипликатор. Однажды в 2013 году я работала над мультфильмами для одного благотворительного проекта. Организаторы предложили нам с коллегами сдать кровь на типирование для регистра доноров костного мозга. Особо не думая, я согласилась – кровь сдать не сложно, всего 9 мл для определения моего HLA-фенотипа (набор генов, отвечающих за тканевую совместимость).

Время шло, я уже сменила место работы и забыла о том, что числюсь в списках доноров. Внезапно мне позвонили из НИИ имени Р.М. Горбачевой, оказалось, есть больной лейкозом, с которым мы «совпали», и именно я могу помочь ему выжить.

Слышать это было неожиданно, странно и страшно. Меня просили помочь незнакомому человеку, от меня зависит его жизнь, а в это время у самой жизнь не сахар -  я находилась на грани развода с мужем. Родные в один голос отговаривали от трансплантации костного мозга: «Зачем тебе это, когда у самой куча проблем. А если покалечат тебя, как двое детей жить будут?»

Когда нет поддержки близких, трудно решиться на серьезный шаг. 
Сейчас я понимаю: не нужно сдавать кровь на типирование, если нет уверенности в том, что ты готов стать реальным донором. Исследования – это деньги государства и благотворительных фондов, это время врачей и лаборантов. Нельзя тратить эти ресурсы впустую. И главное – кто-то будет надеяться, что ты спасешь ему жизнь, совпадения случаются редко. Как можно подарить надежду, а потом забрать ее?
Мифы, страхи и сомнения
Я чувствовала на себе большую ответственность, мне было  страшно, но отказаться я не могла. Оказалось, что у меня и моего будущего реципиента почти стопроцентная тканевая совместимость. То есть я, может быть, единственный человек, который может спасти его. Пожалуй, только муж, с которым мы собирались разводиться, поддержал меня и два месяца мы с ним изучали все о донорстве костного мозга на российских и англоязычных сайтах. У нас в стране не хватает достоверной информации. Люди не понимают, что такое трансплантация костного мозга, где у человека этот мозг находится, как происходит процедура, каковы действия донора. Поэтому и живучи мифы вроде «донора разберут на органы».

Врачи в НИИ мне все подробно разъяснили – и сомнений не осталось. ТКМ – это пересадка гемопоэтических (кроветворных) стволовых клеток. Процедура их забора - донация - не опасна для донора. Муж понял, что лично мне ничего не угрожает, зато я могу спасти человека.

Частичку себя в подарок
Четыре дня перед донацией утром и вечером я делала уколы препарата, который выгоняет нужные клетки в периферическую кровь. Каждый день сдавала анализ для контроля количества этих клеток. Я работаю дома, поэтому не пришлось отпрашиваться у начальства. Единственное неприятное ощущение – иногда ныла спина. Но я принимала выданные в больнице обезболивающие и вела привычный образ жизни – работала, занималась с детьми. Ежедневно созванивалась с врачами НИИ и сообщала о самочувствии. На пятый день я пришла на донацию.
Этот день я запомню на всю жизнь. Процедура длится четыре часа. Кроветворные клетки берут из венозной крови. Забирают кровь из вены на одной руке, она проходит через прибор, сепарирующий клетки, и возвращается в вену на другой руке. Поэтому обе руки заняты – на них стоят катетеры. Не можешь читать, пользоваться телефоном. Гудит сепаратор, ты как будто отрезан от всего мира и находишься с собой наедине.

Я лежала и думала. Думала о своих проблемах и о том человеке, с которым у нас совпали гены. Кто это – мужчина или женщина, а может быть ребенок? Это так удивительно – где-то живет мой брат или сестра, мой генетический близнец и сейчас я протягиваю ему руку. Я поняла, что на самом деле у меня-то все хорошо. Главное – твое здоровье и здоровье близких.

По международным стандартам, анонимность донора сохраняется два года после трансплантации, в течение которых реципиенты и доноры могут вести только анонимную переписку. Потом они могут встретиться. Этой осенью в Петербурге впервые состоялась встреча семи российских реципиентов с их российскими донорами. За рубежом такие мероприятия проходят регулярно.
 

В ожидании встречи
С этого момента начало меняться мое отношение к жизни. Изменились и мои отношения с родными, которые в итоге, поняли и поддержали меня. Мой брак сохранился, потому что пока мы готовились к моему донорству, стали лучше понимать друг друга.

Я бы очень хотела встретиться с человеком, донором для которого стала. Еще не прошли положенные два года после ТКМ. Я очень жду, когда этот срок пройдет, и надеюсь, что у пациента все хорошо. Мы помогли друг другу. Я потратила 4 дня, 4 часа и отдала ему немного своих клеток. А он спас меня от эмоциональной смерти. Мне стало легче жить.

Ежегодно в трансплантации костного мозга (ТКМ) нуждаются сотни российских детей и взрослых, а доноров остро не хватает. Сейчас в России удается найти совместимых доноров примерно для 15% пациентов.
Русфонд вместе с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой уже четыре года строит Национальный регистр доноров им. Васи Перевощикова. Это свыше 74 тыс. потенциальных доноров, 185 из них стали реальными донорами. По оценкам врачей, количество доноров в регистре должно быть минимум 600 тыс. Тогда каждый второй россиянин, нуждающийся в ТКМ, сможет найти донора в нашей стране.

 

Комментарий эксперта:

Татьяна Гапонова, к. м. н., главный внештатный специалист-трансфузиолог Минздрава России, заместитель генерального директора ФГБУ НМИЦ гематологии МЗ РФ по трансфузиологии:
 
– Войти в базу HLA-типированных доноров может любой здоровый человек в возрасте 18–45 лет. Перед донацией он проходит общее обследование. Чаще всего донором становятся раз в жизни, но случается, что приглашают во второй раз, если не хватило клеток или реципиенту требуется повторная пересадка костного мозга. Заготовка кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из двух способов. Непосредственно из костной ткани: под общим наркозом прокалывают тазовую кость и берут небольшую часть костного мозга. Операция длится 30 минут, затем 2 дня человек находится в стационаре. Второй вариант – из периферической (венозной) крови, как у героини. В обоих случаях костный мозг полностью восстанавливается в течение месяца.
Донация кроветворных клеток – это не так легко, как просто сдать кровь. Это трата времени, возможные болезненные ощущения, потеря некоторого количества эритроцитов, общий наркоз и небольшие гематомы в месте пункции. Но все это не несет непоправимого вреда здоровью донора.  Потенциальный донор может отказаться от намерения стать реальным донором. У него могут поменяться взгляды или обстоятельства. Его можно понять. Поэтому важно иметь в России большой регистр, чтобы найти донору замену.
Автор: Елена Чудная
Опубликовано: 20 декабря 2017 г.

Комментарии

Уважаемые пользователи! Упоминания названий любых лекарственных препаратов, БАДов (советы по применению), медицинских изделий, медицинских организаций, других товаров и услуг, рассматриваются как реклама и удаляются в соответсвии с п.4.6. Правил Форума

НАУКА ДЛЯ ЖИЗНИ

Изучение иностранных языков: никогда не поздно! «Вы считаете, что учить иностранные языки надо было в школе, а в ваши 30, 40 или 50 лет это уже безнадежно? Хорошая новость: данные научных исследований опровергают этот миф.»
Другой факт Читать статью
 

Звезды говорят

Шахзода, певица
Увлажняем и тонизируем «Своему лицу я стараюсь уделять особое внимание Мне нравится эффект коллагеновой маски. Ее делают из тонкого волокнистого листа, содержащего большой процент коллагена животного или растительного происхождения и активного растворителя. Такая маска одновременно увлажняет, подтягивает и тонизирует кожу, а результат можно увидеть сразу после окончания процедуры.»
Еще совет Еще по теме